섬유근육통 환자의 힘겨운 겨울나기 1탄

 

섬유근육통 환자의 힘겨운 겨울나기

 

건강 관련 글들을 보면 정보 제공 차원에서 올려 놓은 것들을 볼 수 있는데 홍보성이 결합되어 '정말 정보가 필요한 사람들에게 과연 적절한 정보일까'라는 의문이 들 때가 있다.

실제 제 경험을 통해 동일한 질병으로 인하여 고생하는 분들과 소통하고, 정보가 필요한 분들에게 사실 그대로의 이야기를 전해드리고, 또 다른 모든 분들과 소소한 이야기를 나누어 보고자 [섬유근육통 환자의 힘겨운 겨울나기]를 시작해 보고자 한다.  

 

 

섬유근육통 바로알기

 

섬유근육통 바로알기

 

섬유근육통 바로알기

 

섬유근육통 바로알기

 

섬유근육통 바로알기

 

섬유근육통 바로알기

 

2016년 7월 섬유근육통 진단을 받다.

하루 종일 목 뒤쪽과 어깨가 담 뭉친 것 처럼 움직일 수 없이 아픈 증상이 자주 발생하기를 몇 달. 아침에 일어날 때 아차 싶은 날이 있었다.  옆으로 굴러서 겨우 일어나면서 이건 컴퓨터로 일을 많이 해서 그런 건 아닐 것 같다는 생각이 들었다.

진통제를 아무리 먹어도 전혀 듣지 않았고, 결국 심한 통증으로 정형외과에 입원하게 되어 검사를 받게 되었고, 검사 결과는 [섬유근육통]이었다. 피검사나 X-ray정도 검사를 할 줄 알았는데, 이름도 알지 못하는 정말 이상한 많은 검사를 했다.

 

섬유근육통 진단서

 

 

증상

1. 욱신거리는 심한 통증 - 뒷목을 따라 어깨(등쪽 부위 늑골 위치정도까지)로 내려감
     →2016년 발병한 이후로 약 4년 정도 집중 발생
2. 구부리거나 펼때 근육통 유형의 통증 - 양쪽 팔꿈치
     →2021년 이후로 양쪽 팔꿈치에 번갈아 발생

 

통증 정도

1. 뒷 목에 통증이 있는 날은 옆에서 누가 부르면 돌아볼 수 없음
2. 숙면불가_통증으로 자주 깸
3. 등쪽 부위 통증 심한 날은 다른 사람의 도움 없이 옷 입고 벗기 어려움
4. 팔꿈치의 통증 심한 날은 팔을 접거나 펼수 없음/손에 힘이 들어가지 않아서 집안일도 할 수 없음_물건을 떨어뜨림

통증은 말로 표현하기가 힘들다. 그냥 너무 아프다. 섬유근육통을 설명하는 많은 의학 관련 글에 '꾀병'이라고 오해할 수 있다는 표현이 나는 너무 괘씸했다.  

꾀병이라니? 등쪽 통증 있는 날에는 가슴 쪽까지 아파서 숨도 잘 안 쉬어진다.   

혹시 가족분 중에 섬유근육통 환자가 있는 분들은 절대 꾀병이라고 생각하시면 안 된다. 섬유근육통의 통증은 산통과는 또 다른  경험해보지 않으면 알지 못하는 다른 차원의 고통이다. 

 

현재까지의 진행 과정

1. 정형외과에서 약물, 주사, 도수, 체외충격파  등
2. 성당 자매님의 전신 마사지
3. 한의원 뜸, 침 
4. 전신욕
5. 가정용 저주파, 수건 등을 이용한 맨손체조 등의 가정내에서의 관리

 

섬유근육통 처방약

 

섬유근육통 추가 진통제

 

제일 최근에 처방 받은 처방약이다.

예전에는 리리카를 처방 받았는데 지금은 뉴로카바로 처방을 받고 있다. 사람마다 다르겠지만 리리카는 약간의 부작용이 있었다. 약간의 잔상과 공명 현상이 있어 운전과 성당에서 오르간 반주단 활동이 불가해져서 잠깐의 사춘기를 겪어야 했다.

현재도 운전과 오르간 반주는 못하고 있다. 현재는 뉴로카바로 처방을 받아 부작용은 없지만 어깨와 팔을 사용하는데 제약이 있어 운전과 오르간 반주를 할 수 없다. 운전은 컨디션이 좋은 날만 하고 있고, 오르간 반주는 다른 분들의 귀를 위하여 안 하고 있다.

 

현재 상태

퇴직 후 컴퓨터 사용이 줄어들면서 처방 약 없이 생활이 가능할 정도로 좋아졌다가, 날씨가 추워지면서 급격하게 나빠짐
왼쪽 팔꿈치 통증 집중되어 오른쪽 팔로만 생활 중_양손잡이라 굉장히 불편함

 

2021년 8월  코로나 부작용과 섬유근육통, 아이들 입시와 맞물려 퇴직을 하고 1년 넘게 휴식을 취하면서 처방약 없이도 생활이 가능할 정도로 호전되었다가, 겨울이 오자 급격하게 통증이 밀려와서 고생 중이다.

매주 토요일 성당에 가는 것 이외에 문 밖 출입도 하지 않고 있는 실정이다. 찬 바람을 쐬는 것만으로도 몸이 움츠러들고 통증이 더 심해지기 때문이다. 

 

몇 년 동안 섬유근육통과 함께 하면서  병원에서 알려주지 않은 것들을 또는 병원에서 알려주었는데 효과가 별로였던 점들을 공유하고자 한다. 실제 환자들만 알 수 있는 것들을.

특히 겨울나기가 힘든 섬유근육통 환자의 이야기를 짧게 하나씩 하나씩 쓰면서 공유해 보려 한다.